http://br-mg6.mail.yahoo.com/neo/launch?.rand=0b6ujvhe74a6i#mail

ENTREVISTA DR.ACARY

MATERIA SOBRE MIASTENIA GRAVE....
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=nHhOZx7xtUM#!

IDENTIFICAÇÃO: ERIDALBA GADELHA.

Eridalba Gadelha, 56 anos, miastênica desde 21/09/2001. Sofri muito até descobrir, fui a cinco neurologistas, 3 clinico geral, 3 oftomologistas. Quando descobriram eu já não andava direito, não comia, não dormia, enfim, só viva..... Fiz a timectomia em junho de 2002, passei 12 dias na uti, recebi alta e fui para casa muito debilitada. Daí começou uma ida e volta para o hospital totalizando no final de um ano, seis meses na uti, e cinco na enfermaria, foram 11 meses de hospital... pense..... No momento estou sem neuro, mas, já estou procurando um. Faço tratamento no Hospital das Clinicas em Fortaleza, onde recebo o Mestinon, a Prednisona e a Azatioprina. Já fiz imunoglobolina três vezes e tive reação em duas. A primeira vez foi tranquila, segunda vez tive febre e vomito, a terceira tive pressão alta e desconforto respiratório, tive que ficar no hospital por três dias. Atualmente estou usando o bipap para expandir os pulmões, estou bem com a Graça de Deus. Qualquer coisa, estou a dispor!

NOSSOS DIREITOS.

SERÁ QUE FUNCIONA PARA OS MIASTÊNICOS?!
VAMOS VER......

http://portalvidaemmovimento.com.br/portal/Acesso/GoPage?page=%2FPacientes%2FSeus_Direitos.cshtml

DOSSIÊ: MEDICINA INTEGRATIVA.

Dossiê: Medicina Integrativa

RARAS SEM FRONTEIRAS

 Raras sem Fronteiras - Ministério da Saúde fala de políticas públicas para pessoas com doenças raras.

por ABRAME, Domingo, 3 de março de 2013 às 19:09 ·

O coordenador-geral de Media e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin Passos, participou no dia 27 de fevereiro em São Paulo, do encontro sobre doenças raras promovido pelo Instituto Baresi.

Na ocasião, divulgou quais serão as bases da Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que está sendo elaborada pelo Sistema Único de Saúde (SUS).  Segundo ele, a política englobará as chamadas atenções: básica, domiciliar e especializada (ambulatorial e hospitalar), além de centros especializados em reabilitação e aconselhamento genético.

De acordo com o médico, a política nacional será baseada na definição utilizada pela Organização Mundial de Saúde (OMS) para classificar essas enfermidades. Assim, ela define como doenças raras as que afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos; ou 1,3 pessoa a cada 2 mil indivíduos.

Pelos dados do Ministério da Saúde, existem de 6 mil a 7 mil doenças raras, que afetam de 6% a 8% da população. Segundo Passos, essas doenças têm pouco conhecimento médico e de saúde, são pouco diagnosticadas, pouco tratadas, e recebem poucos investimentos para pesquisas e tratamentos.

Assessoria de Comunicação ABRAME

MAIS SOBRE A DOENÇA

A doença pode ocorrer em qualquer faixa de idade



A miastenia grave é doença da junção neuromuscular com sintomas de fraqueza e fatigabilidade fácil da musculatura ocular isolada ou associada com outros músculos de forma generalizada.


As palavras “Myasthenia gravis” têm origem grega e latina, “mys” = músculo, “astenia” = fraqueza e “gravis” = pesado, severo. Contudo, a fraqueza muscular (myasthenia) não tem que ser grave (gravis) para ser miastenia. Na literatura médica foram muitas as denominações, a partir de 1887, para esta doença, destacando-se:


-Oppenheim: paralisia bulbar sem achado anatômico
- Strümpell: paralisia bulbar astênica
- Goldflam: síndrome paralítico bulbo-espinhal possivelmente curável
- Marinesco: paralisia bulbar subaguda descendente
- Simpson: síndrome de Erb Goldflam
-Roques e Ballet: síndrome de Erb
-Raymond: miastenia bulbar espinhal
-Kalischer: poliomesencefalomielite
-Tilney e Smith: neuromiastenia grave
-Finizio: hipocinesia de Erb
-Autores ingleses: myasthenia gravis.


Atualmente, não há razões para se usar outras denominações que não a já consagrada miastenia grave. Embora a miastenia grave seja rara, sua prevalência tem aumentado ao longo dos anos e é mostrada na literatura com diferentes taxas que variam de 0,5 a 14,2:100.000 habitantes.


A incidência varia de 2.0 a 10.4:1.000.000 habitantes. A doença pode ocorrer em qualquer faixa de idade, do nascimento aos 80 anos, tendo maior comprometimento aos 26 anos nas mulheres e 31 anos nos homens. Nos vários estudos, as mulheres são mais acometidas do que os homens até quarta década, variando de 2 a 4:1.


A miastenia grave pediátrica é muito rara. A forma juvenil é uma desordem auto-imune, enquanto a forma congênita resulta de mutações genéticas que prejudicam a transmissão neuromuscular. A miastenia neonatal transitória é um distúrbio auto-limitado relacionado à transferência de anticorpos placentários da miastenia grave auto-imune materna. Pode ser difícil fazer a distinção entre as formas congênita e juvenil, particularmente na presença de uma história clara de ptose e outras manifestações de hipotonia ao nascimento que sugestionem doença genética.


Assim, apresenta-se sob as formas congênita familial ou esporádica, neonatal e congênita e auto-imune adquirida. A etiopatogênese é diferente nas formas neonatal e congênita. As adquiridas têm caráter auto-imune, com produção de auto-anticorpos anti-receptores de acetilcolina (AAChR) que bloqueiam os receptores de acetilcolina (AchR) na placa motora pós-sináptica, comprometendo sua função. Com base etiopatogênica classifica-se a doença em dois grupos: miastenia grave não timomatosa e timomatosa. Na primeira situação há três tipos básicos: neonatal, congênita e auto-imune adquirida.


Outra classificação proposta por Osserman divide a miastenia grave em quatro tipos, de acordo com a localização e grau de comprometimento (Tabela 2). O tipo I refere-se a miastenia ocular e ocorre em 15 a 20% dos casos. O tipo II é subdivido em: a) miastenia generalizada moderada com progressão lenta; sem crises, responsiva a drogas (30%) e b) generalizada moderadamente grave; grave comprometimento bulbar e dos músculos somáticos, sem crises; resposta a drogas menos satisfatória (25%). O tipo III corresponde a miastenia aguda fulminante; progressão rápida de sintomas graves, sem crises respiratórias e resposta pobre a drogas; alta incidência de timoma; alta mortalidade (15%). E o tipo IV a miastenia tardia grave, semelhante ao item III, mas progressão por mais de d 2 anos da classe I para a classe II (10%).




Classificação de Osserman

- Grau I: Localizada
- Grau II: Generalizada leve
- Grau III: Generalizada grave
- Grau IV: Crise Miastênica

Os sintomas são decorrentes de uma fraqueza muscular característica, que piora com esforço, melhora com repouso e drogas anticolinesterásicas.

Em cerca de 2/3 dos pacientes, os músculos oculares extrínsecos são primeiramente acometidos. Os músculos extra-oculares são particularmente sensíveis às alterações da junção neuromuscular que ocorrem na miastenia grave, as quais podem provocar oftalmoplegia e ptose palpebral, poupando a pupila e a acomodação.

Dessa forma, a miastenia grave afeta mais comumente os músculos da face, como os do globo ocular, causando muitas vezes visão dupla, ou os das pálpebras, causando ptose, ou ainda o masseter, que comanda o maxilar, causando dificuldades na fala e na mastigação.

Também ataca com freqüência os músculos do pescoço e os músculos respiratórios. São ainda comumente afetados músculos dos braços e pernas, causando dificuldades de locomoção aos portadores.



Portanto, os principais sintomas que podem aparecer são: visão dupla, ptose palbebral, podem acometem músculos da face, mastigação, da fonação e deglutição, dificuldade de sustentação da cabeça, fraqueza nos músculos dos membros (predomínio proximal), déficit motor em atividades prolongadas ou repetidas (fraqueza evidente durante atividade contínua), melhora com repouso, reflexos profundos preservados, sensibilidade preservada, nível de consciência preservado e pares cranianos sem alterações.




Os sintomas geralmente progridem afetando os outros músculos como os bulbares e dos membros, resultando numa fraqueza generalizada.

Alguns fatores podem ser desencadeantes de um eventual início rápido, tais como stress, drogas, gravidez, puerpério, etc. Também algumas doenças podem estar associadas à miastenia grave, são elas: timomas, anemia aplástica, hiperplasia linfofolicular da medular do timo, lúpus eritematoso sistêmico, artrite reumatóide, síndrome de Sjögren, doença mista do tecido conjuntivo, anticorpos anticardiolipina, polimiosite.

O diagnóstico é feito através de aspectos clínicos, testes farmacológicos (prostigmina e edrofônio), eletromiografia, anticorpos anti-RACh, anticorpos anti-músculo estriado. A maior dificuldade para diagnosticar a miastenia grave é que esses sintomas normalmente aparecem isoladamente ou com pouca intensidade. Assim, é comum que sejam atribuídos a outras doenças e, portanto, tratados inadequadamente.

Embora ainda não haja cura para miastenia grave, a maioria dos tipos da doença podem ser tratados e mantidos sob controle com orientação médica adequada.

Nos casos de miastenia grave auto-imune, são comuns os inibidores de colinesterase, que agem na junção neuromuscular, e também imunossupressores, capazes de aumentar as contrações musculares. Alguns tipos de miastenia grave congênita não reagem a essa medicação. Algumas drogas experimentais, como a 3,4-Diaminopiridina (3,4-DAP), ou ainda a fluoxetina, são eficazes em alguns tratamentos.

Como parte do tratamento, também pode se indicar algum tipo de atividade física, como fisioterapia, hidroterapia ou terapia ocupacional, que permitirão a adaptação às tarefas cotidianas e a manutenção da saúde cardiovascular.

O Timo é responsável pela produção de anticorpos que podem estar relacionados à presença de miastenia gravis. A sua remoção cirúrgica (timectomia) resulta em melhora da qualidade de vida de cerca de 70% dos pacientes. Essa glândula é muito ativa na infância, mas com o passar do tempo, involui e vai perdendo suas funções. Quando isso não acontece, sua remoção pode ser recomendada.

A plasmaférese é um processo de filtragem do sangue do organismo para que sejam retirados os anticorpos que impedem a comunicação natural entre nervos e músculos. O sangue é retirado do organismo e passa por um equipamento dotado de uma série de filtros, retornando em seguida. Trata-se de um procedimento caro e demorado, mas que pode ser útil nos casos em que a miastenia grave auto-imune represente risco de morte.




Fonte: PORTAL EDUCAÇÃO
http://www.portaleducacao.com.br/fisioterapia/artigos/35017/miastenia-grave/#ixzz2PA4CZjXb