RARAS SEM FRONTEIRAS

 Raras sem Fronteiras - Ministério da Saúde fala de políticas públicas para pessoas com doenças raras.

por ABRAME, Domingo, 3 de março de 2013 às 19:09 ·

O coordenador-geral de Media e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin Passos, participou no dia 27 de fevereiro em São Paulo, do encontro sobre doenças raras promovido pelo Instituto Baresi.

Na ocasião, divulgou quais serão as bases da Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que está sendo elaborada pelo Sistema Único de Saúde (SUS).  Segundo ele, a política englobará as chamadas atenções: básica, domiciliar e especializada (ambulatorial e hospitalar), além de centros especializados em reabilitação e aconselhamento genético.

De acordo com o médico, a política nacional será baseada na definição utilizada pela Organização Mundial de Saúde (OMS) para classificar essas enfermidades. Assim, ela define como doenças raras as que afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos; ou 1,3 pessoa a cada 2 mil indivíduos.

Pelos dados do Ministério da Saúde, existem de 6 mil a 7 mil doenças raras, que afetam de 6% a 8% da população. Segundo Passos, essas doenças têm pouco conhecimento médico e de saúde, são pouco diagnosticadas, pouco tratadas, e recebem poucos investimentos para pesquisas e tratamentos.

Assessoria de Comunicação ABRAME